Paginas web sobre PKU
1. www.pkunetwork.org
Página americana de gran utilidad que explica en qué consiste la enfermedad PKU y otros trastornos metabólicos. Se ofrece la posibilidad de solicitar varios packs de información para recién nacidos con PKU y para PKU maternal, así como otras opciones, como por ejemplo, comprar un peso digital.
2. www.shs-nutrition.com
Es el portal web de SHS, empresa especializada para pacientes con enfermedades metabólicas. En la página se pueden consultar diferentes enfermedades, no sólo sobre PKU, como la tirosemia o enfermedad MSUD. También incluye una sección dedicada a profesionales médicos y otra a la venta de productos, así como un foro.
3. www.pku-info.org
Web que incluye información relacionada con la fenilcetonuria, enlaces a otras organizaciones y a páginas privadas. Cuenta con enlaces a vídeos y una calculadora que calcula la fenilalanina de diferentes tipos de productos.
4. www.pku.com
Página diseñada para satisfacer las necesidades de pacientes con PKU en la que encontramos secciones como “Vivir con PKU”, “PKU en las noticias”, o un glosario de algunos términos relacionados con la PKU
5. www.familyvillage.wisc.edu/lib_pku.htm
Información y enlaces de interés sobre PKU.
6. www.pkuboard.info
International PKU Board
Artículos, enlaces, noticias, eventos, intercambios entre miembros de varios países, recetas, etc.
7. www.shs-nutrition.com/lowproteinliving/
Lowprotein Living
Una página web de SHS que proporciona información de expertos sobre el tema así como la opinión de pacientes con PKU. Contiene Artículos, foros, recetas, podcast y vídeos, acontecimientos y recursos. SHS International también mantiene un grupo en Facebook en la página: http://www.facebook.com/group.php?gid=8573813158
Es un portal diseñado para padres, pacientes y amigos de los afectados por PKU que incluye información, noticias recientes y vídeos de cocina en inglés
8. www.mayoclinic.com/health/phenylketonuria/DS00514
Clínica Mayo
La fundación Mayo para la investigación y la educación médica
9. www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001166.htm
Enciclopedia Médica. Información médica sobre PKU
10. www.myspecialdiet.com
Página de SHS internacional donde cualquiera con interés sobre dietas metabólicas puede conseguir información relevante, productos y recetas. También puede contactar con otras personas con la misma enfermedad y conseguir apoyo para la gestión de su dieta.
11. www.pkunews.org
National PKU News
Página que informa sobre la fenilcetonuria, con secciones tales como “información relacionada con la dieta”, “historias personales”, “adultos con PKU”, etc. Cuenta con información para estudiantes que se encuentren elaborando trabajos sobre PKU, así como consejos sobre cómo viajar con pacientes con PKU e información sobre la beca Guthrie.
12. www.wtb.tue.nl/woc/ptc/vanesch/pku/index_eng.html (PKU Online)
Web personal de Kate Wiley con información sobre PKU, recetas, chats, lista de correo de otras personas con PKU, etc.
13. www.peds.umn.edu/pku/ (The University of Minnesota PKU Program and PKU Foundation)
Programa y Fundación PKU de la Universidad de Minnesota. Promueve la investigación y el bienestar de los pacientes con PKU y sus familias.
14. Universidad de Washington. Clinica de PKU de Seattle
Página de la clínica de PKU de la universidad de Washington que incluye folletos y libretos de gran interés, en formato pdf, desarrollados por la universidad. Es un grupo creado para hacer y difundir recursos sobre PKU a personas afectadas y a sus familias.